7岁女儿查出肿瘤!医学博士“教科书式”应对

健康界 2019/06/15 00:02

章蓉娅突然想起,在豆豆还没有生病的时候,她们有过一次对话。那是在女儿上完绘画课回来的路上,豆豆问她:“妈妈,你觉得世界上什么东西是最重要的?”章蓉娅说:“健康和生命吧,你觉得什么最重要?”女儿说:“是爱和友谊。”

以为是吃坏肚子

没想到女儿患的是癌

章蓉娅时常感到后悔,如果自己对女儿再上心一些,结果会不会不一样。2018年8月,在拿到那张B超检查单之前,豆豆偶尔会说肚子疼,章蓉娅以为是吃坏肚子,没太往心里去。

那年7月她生完小儿子,月子中心的儿科医生来看小婴儿,顺便瞅了一眼7岁的豆豆,觉得气色不好,问她:“豆豆是不是生过什么病?”她说没有,上个月刚刚体检过,一切正常,她觉得这个医生有点奇怪,不好好弄小宝,老是揪着大宝问。

一周之后,豆豆上厕所出现大量的血尿,把马桶染成让人触目惊心的红色。她带着女儿去了协和医院,B超显示,豆豆肾脏上长了一颗成人拳头大小的肿瘤,暂时不能确定是否恶性的。

章蓉娅有着敏锐的直觉,她曾是这所著名医院妇产科的医生,受过最好的医学教育,师从郎景和院士,那是妇产科这个领域里目前唯一一位中国工程院院士。看完那张单子,她觉得,大概率是恶性的。

她不记得自己当时的心情了,或者说,她没有时间留给心情这种帮不上忙的东西。拿着那张单子,她的语气和语调几乎都没有变,掏出手机迅速联系了一位儿科医生,她得尽快确诊女儿的病。

病理检测结果比她预想的最坏的结果还要糟糕,豆豆得的是一种极为罕见的肿瘤,发现的时间也不够早,情况很凶险。章蓉娅的丈夫不能接受这个结果,有一次在医院当着豆豆的面嚎啕大哭。

章蓉娅成了家里镇定指挥的那一个。她给自己和丈夫做了分工,她在月子中心带小宝、查文献、协调医生会诊、联系放疗医院等。她把每天要做的事情排列次序发给丈夫,让他带着豆豆找医生、做检查。“很多人说中国的女性比较坚强,不是这样的。两个人哭成一团,孩子怎么办啊?我们可以嚎啕大哭,但总得有人把这些事儿做了呀。”她说。

妈妈,我得了什么病?

你得的是疑难杂症

章蓉娅在微博上拥有276万粉丝,8年来,她用活泼易懂的文字普及妇科知识。为了让人们更了解自然分娩,2011年11月,她生豆豆的当天,忍着宫缩的疼痛,做了微博直播。她成功顺产,此后微博里更多的是豆豆的成长趣事和育儿知识。直到这场疾病将一切连根拔起。

关于病情,章蓉娅没有瞒着女儿。豆豆会问:“妈妈,我到底得了什么病?”章蓉娅告诉她说:“你得的是疑难杂症。”女儿坦然接受了这个看上去很厉害的解释,后来别人再问豆豆得了什么病,小女孩会骄傲地说:“我得的是疑、难、杂、症。”

章蓉娅告诉女儿,她的身体里长了一个坏细胞,老是欺负好细胞。在治疗过程中,豆豆掌握了很多医学名词,放疗、化疗、骨髓移植,和医院的医生也混得很熟,扎针的时候会主动要求用最小的针,因为疼痛会少一点。做放疗的老爷爷也跟她很熟,每次她一来,总是说:“哎呀,小公主你又来了。”

但更多的是一些痛苦时刻。豆豆的头发和眉毛掉光了,放疗影响内脏,她经常呕吐,吃不下东西。那段日子,章蓉娅度日如年,头顶生出白发。她发动自己的朋友,给豆豆鼓劲儿加油。豆豆吃不下饭的时候,有阿姨会给她寄脏脏包,靠着甜甜的面包,她挺过了痛苦的放疗和化疗,没有感染和抢救,也没有进过ICU。

终于熬过最黑的夜

我的乐观都源自女儿

2018年10月,章蓉娅发了一条微博,第一次向网友公开了豆豆的病情:豆豆生病的事情,我一直没说,因为不知从何说起……目前手术顺利完成,放疗顺利结束,化疗已完成4程,还剩4程,虽然化疗反应恶心呕吐厉害,但是精神状态还可以……我相信一切都会过去的,我们一定会越来越好的。”

今年4月,豆豆结束了化疗。章蓉娅带她去游泳,小女孩在水里抱着浮板扑腾,一切看上去都在好转。她开始重新长头发和眉毛,脸蛋也变得红扑扑的,体重长了七八斤。

对豆豆的病来说,5年是一道坎儿,如果5年没有复发,基本上可以算作痊愈。如果复发,治愈的可能性会变得很低。

豆豆有一次问章蓉娅:“妈妈,我会死吗?”章蓉娅不知道怎么回答,想了很久之后说:“你要好好吃饭,好好治疗,不然会饿死的。”她以为豆豆会很难过,结果她只是叹了口气,很平静地说:“人总是会死的。”

她突然想起在豆豆还没有生病时她们有过的一次对话。那是在女儿上完绘画课回来的路上,7岁的豆豆问她:“妈妈,你觉得世界上什么东西是最重要的?”章蓉娅说:“健康和生命吧,你觉得什么最重要?”女儿说:“是爱和友谊。”

章蓉娅有点震惊,孩子的想法有时出乎大人的意料,他们看上去很简单,但总是能抓住最关键之处。章蓉娅此后的乐观都来自于这段对话,我们不能决定生命的长度,但是我们可以决定生命的饱和度,我起码能让她的生命中充满爱和友谊。

女儿有两个愿望

当医生和当妈妈

豆豆康复以后,章蓉娅想把更多精力放在疾病知识普及上,不只是妇科病,还有癌症。在治疗的过程中,她获得了以往工作中从未有过的视角:患者视角。她更加理解那些在医院脾气暴躁、痛哭流涕的人内心的痛苦,对病人的同理心增强了许多。

“医病我之前努力过了,将来也还可以继续。但是,医人是我现在这个阶段和未来要做的事情。人是很复杂的,很多时候疾病不仅仅是病,还有心理因素、社会关系各方面的因素。”她希望以后可以为肿瘤患者、女性产后抑郁症患者等群体提供一些社会支持和心理支持。

发现豆豆生病三四个月的时候,李小萌邀请章蓉娅在自己制作的一档亲子节目发布会上做过分享。录制之前,同事担心章蓉娅现场情绪失控,李小萌很确定地说她不会。

镜头里的章蓉娅穿着一条黑色连衣裙,“没有悲戚、哀怨,有的却是向人们传播癌症常识,分享自己在劫难中看到的爱与成长,赞美孩子爸爸的付出,自尊而美好。”李小萌在微博上写道。

只是在演讲快结束时,她的眼泪还是没忍住落了下来。她讲起豆豆有两个愿望,一个是当医生,一个是当妈妈。她觉得很荣幸豆豆有这两个愿望,至少证明自己在这两重身份上都做得还不错。但是一想到放疗和化疗可能会影响豆豆将来的生育,她有点哽咽地说:“我希望豆豆能和这个家庭一起奋斗、长大,有一天,她能够成为一个妈妈。”

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